醫(yī)療數(shù)據(jù)已成為被買賣的商品,而許多病人對此毫不知情!
信息時代,個人數(shù)據(jù)早已成為被買賣的商品,但是,許多人可能不知道,最為隱秘的醫(yī)療信息也被出賣了。在采訪中,哈佛大學的 Adam Tanner 說,醫(yī)療數(shù)據(jù)的買賣是一項數(shù)億美元的生意。雖然這些數(shù)據(jù)不包括個人身份,但是,數(shù)據(jù)挖掘者和數(shù)據(jù)掮客能夠構建出一份份詳細的病人簡歷,為其編上號碼。
“離開醫(yī)院后,你會想,我把最私密的醫(yī)療信息告訴了醫(yī)生,而他是唯一了解這些信息的人。但是,這些信息都被當做商品賣出了。”
在獲取這些信息后,數(shù)據(jù)挖掘者會將其與藥店銷售信息進行交叉比對,然后,配合來自健身設備的信息,從搜索引擎獲取的信息(這些信息缺乏管制,并且通常會包括個人身份和地址),他們能夠做出非常精確的行為預測。
“數(shù)據(jù)科學家能夠繞過 Hipaa(美國《健康保險隱私及責任法案》)的隱私保護,做出非常精準的猜測。他們能將匿名的病人簡歷與其它來源的客戶資料進行配對,其精準性是令人驚訝的。” Tanner 說,“問題在于,隨著你擁有的數(shù)據(jù)越來越多,你猜測出某人身份的幾率就會越高。”
Tanner 建議說,人們應該了解一下醫(yī)生使用什么樣的信息系統(tǒng),因為這些系統(tǒng)可能會出售你的數(shù)據(jù)。問題在于,許多人的醫(yī)保是由公司提供的,沒有什么選擇權。
如今,許多公司都參與了醫(yī)療數(shù)據(jù)的買賣,比如 IMS Health、IBM(人工智能 Watson)和通用電氣。在美國,基于法庭的幾次判例,收集和銷售病人信息并不是非法行為。“我們需要討論這個問題,” Tanner 說,“數(shù)據(jù)挖掘者和數(shù)據(jù)掮客通常不想參與討論,因為這是個數(shù)億美元的生意,而且,他們說,這是促進醫(yī)療科學進步的機會。他們不會討論真正的原因,因為這全是為了市場和銷售。”
在他看來,個人數(shù)據(jù)應該給屬于個人,不應服務于私有企業(yè)。“如果有機會促進醫(yī)療科學的進步,那么,他們應該告知病人們。如果你想要把數(shù)據(jù)捐獻給科學,那是件大好事,但是,你應該有選擇權。如今,我們沒有選擇權。”