冰桶挑戰(zhàn)靈魂人物：被永遠凍在了34歲

最新消息，冰桶挑戰(zhàn)推動者彼得 · 弗萊茨（Pete Frates）因漸凍人癥于昨日（12月9日）在家人的陪伴下平靜地離開了人世，享年34歲。

漸凍人癥是一種漸進且致命的神經(jīng)退行性疾病，伴隨著上、下運動神經(jīng)元退化和死亡，肌肉逐漸衰弱、萎縮。最終會造成發(fā)音、吞咽及呼吸障礙，目前尚無根治方法。

物理學(xué)家斯蒂芬·霍金、棒球運動員盧·賈里格都最終被漸凍人癥奪去了生命。

冰桶挑戰(zhàn)的靈魂人物

2014年，彼得與漸凍人癥（肌萎縮性嵴髓側(cè)索硬化癥，縮寫ALS ）頑強斗爭的精神激發(fā)了冰桶挑戰(zhàn)在全球范圍內(nèi)病毒式傳播，他也因此成為美國冰桶挑戰(zhàn)協(xié)會（ALS）最為世人熟知的推動者。

根據(jù) ALS 協(xié)會給出的數(shù)據(jù)，2014年的兩個月內(nèi)超過1700萬人參與了這項挑戰(zhàn)，其在全世界籌集了超過2.5億美元，僅為華盛頓的 ALS 協(xié)會就籌集了1.15億美元。而后借助冰桶挑戰(zhàn)的捐贈， ALS 協(xié)會在全球基因測序工作中發(fā)現(xiàn)了一個新的基因。

面對彼得離世的噩耗，波士頓學(xué)院發(fā)言人杰克 · 鄧恩在一份聲明中寫道，彼得體現(xiàn)了該校的價值觀: 勇氣、正直、無私和助人為樂?！八邮芰俗约旱牟∏?，并將余生致力于提高人們對 ALS 的認識，并幫助籌集治療資金。他是所有學(xué)生的榜樣，也是校園里受人愛戴的人物。”

7年來，彼得通過孜孜不倦對漸凍人癥的普及，通過自身面對逆境頑強的抗爭精神，喚起了越來越多人對漸凍人癥群體的關(guān)注，他也成為漸凍人癥患者抗爭疾病的精神領(lǐng)袖。

彼得的家人也在波士頓學(xué)院(Boston College)發(fā)布的一份聲明中寫道，“彼得是一位高尚的斗士，他激勵了世界各地那么多人從他的勇氣和韌性中汲取力量，他在逆境中表現(xiàn)出的勇敢和堅定不移，備受各界人士敬佩?！?/p>

Als 協(xié)會在推特上寫道: “我們非常不舍與彼得告別， 他領(lǐng)導(dǎo)的冰桶挑戰(zhàn)改變了漸凍人癥的發(fā)展軌跡，他向世界展示了如何與致命疾病共存的決心和毅力。 ”

冰桶挑戰(zhàn)重要推動者

大學(xué)畢業(yè)后，彼得飛往德國打職業(yè)棒球。彼時，他還常常指導(dǎo)美國年輕球員，與他們保持積極互動。

2011年，一場男子棒球聯(lián)盟比賽中彼得左手腕被一個快速球擊中，此后傷口一直沒有完全愈合。經(jīng)過數(shù)月的測試，他在2012年被診斷出患有漸凍人癥，這是一種影響大腦和脊髓神經(jīng)細胞的神經(jīng)退行性疾病，無法被治愈。

當(dāng)時，彼得年僅27歲。

自從被確診為漸凍人癥后，彼得從未抱怨過。相反，他一直積極與病魔抗爭。隨著病情的發(fā)展，他開始癱瘓、失去說話能力，最后不得不通過管子進食。

“任何一個家庭都會因此破產(chǎn)，”彼得的父親約翰對哥倫比亞廣播公司說，“經(jīng)過兩年半的這種費用，我們已經(jīng)完全無法承受了。 我們負擔(dān)不起?！?/p>

當(dāng)時，彼得每月每月治療費用飆升到85,000到95,000美元之間(每月約合67萬人民幣) 。

2014年，紐約漸凍人癥患者帕特 · 奎因率先在網(wǎng)絡(luò)通過冰水從頭頂澆灌全身的方式倡導(dǎo)大家關(guān)注漸凍人群。

此后，彼得和家人嘗試通過參與冰桶挑戰(zhàn)，并將過程上傳媒體，指名其他人接受挑戰(zhàn)共同募捐。結(jié)果，彼得的挑戰(zhàn)視頻在網(wǎng)上廣為流傳。冰桶挑戰(zhàn)形式也被固定下來：參與者通常穿著泳衣或裹著毛巾站在攝像機前，然后把一大桶冰水從頭上澆下。參與者可以提名自己的朋友接受挑戰(zhàn)，并為 ALS 的研究捐款。

當(dāng)時，備受彼得精神的鼓舞，大批名人、體育明星、政客—;—;甚至當(dāng)選總統(tǒng)前的唐納德 · 特朗普和卡通人物荷馬 · 辛普森都積極參與進來，冰桶挑戰(zhàn)迅速席卷全球。此后，彼得成為倡導(dǎo)冰桶挑戰(zhàn)的重要推動者。

冰桶挑戰(zhàn)對彼得的意義

冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起短短兩個月內(nèi)，世界范圍內(nèi)超過1700萬人參與了這項挑戰(zhàn)，ALS 研究協(xié)會共籌集超過2.5億美元。體育畫報將這一運動評為年度靈感，一部關(guān)于彼得的紀錄片還獲得了艾美獎提名。

漸凍人癥醫(yī)生薩布麗娜 · 帕格諾尼說: “這真的改變了肌萎縮性側(cè)索硬化癥的一切。 在 ALS 挑戰(zhàn)賽之前，人們不知道它是什么。”

2015年，波士頓市長馬蒂 · 沃爾什就制作了自己的冰桶挑戰(zhàn)視頻，并在推特上表示，“彼得讓我們的城市和國家變得更好，讓無數(shù)人的生活發(fā)生了變化，”他還寫道， “彼得讓我們記住，我們是一個大家庭，我們必須互相照顧?！?/p>

馬蒂 · 沃爾什推特

2017年6月，彼得一家捐贈了參加冰桶挑戰(zhàn)賽的水桶，同時還有他在 BC 打球時的紀念品，用于在紐約州庫珀斯敦棒球名人堂展覽。

2017年9月5日: 波士頓市長馬蒂 · 沃爾什在波士頓市政廳外舉行的紀念儀式上宣布彼得冰桶挑戰(zhàn)傳記出版。

彼得一直與母校保持著密切的聯(lián)系，2019年6月26日波士頓學(xué)院宣布，哈靈頓田徑村的二期工程將被命名為彼得 · 弗萊茨中心，計劃明年夏天開放。

波士頓紅襪隊老板說: “在棒球歷史上，我們從未見過一個人能通過比賽之外的努力贏得全國棒球名人堂殊榮，彼得是個例外?！?

長達7年的時間里，彼得一直是一名戰(zhàn)士，他竭盡全力與漸凍人癥作斗爭，并竭盡全力為這項事業(yè)而奮斗。他的努力成功改變了 ALS 的發(fā)展軌跡，他的精神激勵著每一個漸凍人癥患者。

雖然，彼得最終不敵漸凍人癥離開了我們，但希望大家繼續(xù)關(guān)注漸凍人癥群體，給予他們更多的幫助和關(guān)愛。

petefrates.com